Goede doelen‎ > ‎

Rubinstein Taybi Stichting (RTS)

De Rubinstein Taybi Stichting is een oudervereniging voor ouders (en natuurlijk broers, zussen en andere familie en vrienden) met kinderen die het Rubinstein Taybi syndroom hebben. Een kleine oudervereniging met naar verhouding veel leden;  er zijn ca. 60 kinderen/volwassenen met het RT- syndroom uit Nederland en België bij de stichting aangesloten en er zijn ca.100 kinderen/ volwassenen in het totaal bekend in Nederland. Dit syndroom is een zeer zeldzame chromosomenafwijking en heeft onder andere een verstandelijke handicap tot gevolg. Een van de activiteiten van de oudervereniging is het twee keer per jaar organiseren van een speciale dag. Het doel van deze dag is het geven van informatie maar ook om iedereen de gelegenheid te geven op een informele en ontspannen manier elkaar te ontmoeten, van gedachten te wisselen en ervaringen te delen. Heel belangrijk want deze mensen wonen niet bij elkaar in de buurt maar door het hele land verspreid en over de grens. Een keer per jaar is er een informatiedag en een keer per jaar een familiedag. Jaarlijks vindt deze familiedag zoveel mogelijk plaats in een school of dagverblijf van een van de kinderen. Om deze dag zo toegankelijk mogelijk te houden voor alle ouders, kinderen, familie en eventuele andere begeleiders en vrienden die belangstelling hebben, vragen zij aan deze mensen geen bijdrage in de kosten.   Wij als stichting hebben de wens vervuld van de oudervereniging om op een van deze speciale dag ‘De Band krijgt Kinderen’ te laten optreden.

Comments